春风拂面,万物复苏,在这个充满生机与希望的季节里,我们迎来了第36个世界血友病日,为了能够给血友病患儿带去关爱,提高生活质量,改善血友儿童预后,浙江大学医学院附属儿童医院(浙大儿院)血液肿瘤科徐卫群及蔡建萍带领浙大儿院MDT团队于2024年4月13日下午在杭州举办了以:“识别所有出血性疾病,人人享有恰当治疗”的为主题的儿童血友病患教义诊活动,本次活动邀请了多位专家参与其中,100余位患者及家属参加,包括65个家庭。
血友病是一种罕见的出血性疾病,患者由于体内凝血因子八或九缺乏或不足,而导致凝血时间延长,容易关节肌肉出血产生相应的症状,且由于疾病就诊率低、认知和治疗不足等原因,中国血友病患者的诊疗仍面临诊治欠规范、患者漏诊率高、残疾率高、危及生命的出血风险高、生活质量低等问题。此次活动吸引了众多血友病患儿及其家属的积极参与,在蔡建萍护士长的主持下,科普环节正式开始,医生们轮流上台,用通俗易懂,充满爱心的语言,为孩子和家长们带来了一场知识的盛宴。徐卫群主任,林舒鹏主任,张萍主任,尹宏伟康复师从儿童血友病的综合诊治进展,血友病抑制物的处理,血友病的基础知识以及如何进行有效的家庭训练等不同角度为患者及家属进行了深入浅出的讲解,希望通过家长理念及家庭护理水平的提升,改善血友病患儿的预后,”正常的血友病人”是医患共同的目标,也是目前在浙大儿院长期随访的一些血友儿童真实的写照。
最鼓舞众多新诊断血友宝宝家长们的环节,莫过于家长经验分享。Rainbow 妈妈勇敢地站上台前,以“用爱守护成长”为主题,分享了她和孩子的成长历程和感悟。孩子确诊是8个月,3岁上幼儿园以来便开始的预防治疗,与妈妈的爱和耐心一起,为孩子筑起了一道坚实的保护墙。十年的照护,成就了现在这个品学兼优、健康快乐、积极阳光的孩子的绽放。妈妈总结经验,家长用心呵护,作好每一次出血的记录,及时与医生讨论,积极的家校沟通,保持开放的态度,不断学习血友病的新知识,每年参加患教活动,做好这些,就能让孩子健康成长……她的经验充满了爱和坚韧,也让新加入这个大家庭的家长们于痛苦迷茫之中看到了希望。活动现场Rainbow妈妈对徐卫群主任带领的血友病MDT团队“儿保医疗天团”表示感谢,她说正是浙大儿院血友病MDT团队的每位医师用高度专业和敬业精神守护着这些被天使吻过的孩子们,才能让孩子们能够无畏出血,快乐生活!
除了讲课环节,还设置了答疑及义诊,家长们踊跃提问。专家们针对家长们提出的日常护理、抑制物、预防治疗、骨骼健康、医保报销以及援助政策、临床试验等方方面面的问题进行了细致的解答,义诊充分解决了患者的疑问,概括一句话,只要家长带领孩子用积极的态度直面疾病,浙大儿院血友病诊疗中心总有一款方案适合您。
浙大儿院作为在国内最早开展血友病综合诊治的儿童中心之一,已在2022年正式通过评审获“血友病诊疗中心”授牌,在血友病的综合评估和治疗方面具有强大的优势,浙大儿院的血友MDT团队包含14个科室,配置齐全,覆盖患儿各专科的医疗需求,解决了这类特殊患儿就诊难、流程不顺畅,急诊、危及生命的重症出血得不到及时恰当处理的问题。浙大儿院每年举行1-3次血友病MDT会议进行团队学习和讨论,至今也坚持了9年,MDT讨论建立了血友病患儿各种出血情况的急诊就诊流程,儿院MDT团队用专业、敬业和爱心为患儿们保驾护航!
精彩活动还在继续,次日上午,浙大儿院联合浙大药学院为适龄血友病儿童提供了游学浙江大学的“筑梦行动”,血友儿童在这所百年名校里参观校史馆、听校史、学知识、做科学实验,穿上白大褂的小小身影,在浙大哥哥姐姐们的帮助下忙得不亦乐乎,他们的心里埋下了科学的种子和对浙大的向往,他们一样可以健康成长,追求卓越。
此次血友病日儿童患教义诊活动的成功举办,离不开志愿者们和爱心企业的付出,浙江经济贸易职业学校组织了50余位志愿者参与会场指导患者的服务,还有浙大儿院及社会志愿者等。作为多次参加患教会的老志愿者,尹宏伟康复师感慨地说,从他看到的血友病儿童关节状况,现在的血友儿童已经比5、6年前有太多的改善,最早坐着轮椅来的、多个关节有问题的孩子比比皆是,现在孩子们都蹦蹦跳跳地来,看不出和正常孩子的区别。我们相信,在医护、家校、医保、社会慈善力量的共同支持下,儿童血友病患者的生活质量将得到进一步提升,他们也将能够更好地融入社会,享受与正常孩子一样的快乐童年。让我们携手共进,用春天的温暖与关爱,为儿童血友病患者撑起一片希望的天空。愿每一个孩子都能在春天的阳光下,健康快乐地成长!
